SLEと診断されるまで

皆さんこんにちは！

季節が秋めいてきて、温泉が気持ちよい涼しさになってきました～！

今回は、自分がSLEの診断が下るまでのお話をしようと思います。

私は高校三年生になりたての時期にSLEとの診断を受けました。

これまでの人生を振り返ると、小さいころから病気はしないタイプで、すごく頑張り屋さんだと言われて育ってきました。小さいころは体を動かすことが大好きで、夏は炎天下の中でも長距離走の練習を元気にこなし、冬はスキーを祖父と楽しんでいました。

そんな私の転機となったのは、中学3年生の時期でした。潰瘍性大腸炎を発症し、1か月ほどの入院と手術を経験しました。女の子同士の人間関係に悩んでいた時期でもあり、高校受験に向けてのプレッシャーもあり、体にストレスがかかっていたのだと思います。幸いにも大事には至らず、退院後は薬の服薬もなく、元気を取り戻していきました。

高校進学後は、学習と部活動の両立をする忙しい毎日を送っていました。負けず嫌いな性格や完璧主義な性格から、電車通学中も英語の勉強をするなど息つく暇もなかったように思います(-_-;)この努力が実り、定期テストでは常に上位をキープし、部活動の方でも県大会優勝という目標を達成できたのですが、どんどん体に変化が起きていることには気づきませんでした。

異変を感じたのは高校3年生に進級した頃です。膝に水がたまったように腫れが目立つようになり、徐々に痛みも大きくなってきました。さらに、膝に覚えのないあざが増えていきました。しかも、その痛みは毎日場所を変えて現れるようになりました。今振り返ると、SLE特有の蝶状紅斑も出ていました。もともと顔が赤くなりやすかったため、気づきませんでしたが、これもSLEの兆候でした。

日常生活に支障が出るほどではありませんでしたが、関節痛に不安を覚えた私はGoogle先生の情報や、曾祖母がリウマチを患っていることから、「関節リウマチ」なのではないかと疑い、リウマチの専門医を訪れました。

そこでは、指の関節や膝の関節を専用の機械を用いて診察してもらいました。そこではリウマチにみられるような異常はないと言われ、一安心したことを覚えています。

先生は、念のため別の病気が隠れている可能性もあるから血液検査もしてくださいました。この判断がのちのSLEの診断につながることになったので、この時の先生にはとても感謝しています。この日はステロイド系の薬を処方していただき、帰宅しました。

この薬が効果てきめんで、痛みがみるみるうちになくなっていったので、自分が病気であるということは夢にも思いませんでした。

後日、痛みが消えた私は清々しい気持ちで血液検査の結果を聞きに行きました。しかし、そこでの先生の神妙な面持ちが心をざわつかせました。父が同伴してくれたのですが、病気の可能性があるから、専門の病院に行って再度検査をしてほしいとのことでした。幸い、近くに膠原病の専門医がいたため、すぐに別の病院へ向かい血液検査を受けました。

そこで聞いた結果は予想外のものでした。「あなたはこうげんびょうです。」？？？？「高原病？？？」いや「膠原病」。聞いたことのない病名で頭の中がパニックになりました。たくさんの薬を処方され、日光に当たらないように気を付けてねなど、訳も分からず色々なことを説明されたことを覚えています。

今の私なら、日焼け止めや日傘は必須ですが、高校生の病気に無縁だった自分が急に生活を変えろと言われても半信半疑で、どうすればよいのか分からなかったのが現状です。

実際、日光に当たらないでねというレベル感が分からず、野球応援ではアルプスでがっつり日光を浴びてしまいましたし、登下校も日傘をすることが気恥ずかしくて、あまり対策をしていませんでした。

また、当時は大学受験を控えているのと同時に、高校3年生にとって最後の大会の直前でもあり、ストレスのかかる生活を変えることはできませんでした。

その結果、病気が急に悪化してしまいました。初めはプレドニン少量（５ｍｇ）の処方だったのが、血液検査の悪化をみて３０ｍｇへと増薬となりました。しかし当時の私は、ことの重大さに気づいていませんでした。

プレドニン少量のまま、順調に減薬できていればな～と振り返る日も多々あります。

そこで、これ以上患者さんが悲しい気持ちになることを減らしたいと思い、自分の経験を伝えることで誰かの役に立てればいいと思い、この記事を書いてみました。ＳＬＥになりたての方に伝えたいことを自分なりにまとめてみました。

【ＳＬＥになりたてで困っている方に伝えたいこと】

不安で現状を受け止めることも難しいと思います。

ですが、あなたは1人ではありません。同じ病気で戦っている人がたくさんいます。

・Twitterで病気アカウントを作ってみる

とてもおすすめです。病気の情報交換をしたり、お互いに励まし合ったりできます。1人で病気の悩みを抱えるよりもみんなでその痛みを分け合いましょう！

・病気や薬についての理解を深める

これは言わずもがなとても重要です。先生から「日光を避けるように」と言われても、根拠がないと実践に移すのって難しいですよね。日光が病気を増悪させると知ることで、日常生活で意識すべきことが分かってきますし、それによってこれ以上飲む薬が増えることを阻止することができます。

そうはいってもＳＬＥの情報って、ありふれているわけではないですよね。自分は同じＳＬＥ患者さんのブログをのぞいたり、「SLE.jp」というサイトで正しい情報を得ていました。特に「SLE.jp」というサイトは日常生活のヒントや、他の患者さんの体験談など、知りたい情報がまとまっているので重宝していました。

病気のことを知るというのは当たり前のことのように思いますが、当たり前だからこそ非常に重要だと伝えたいです。主治医の先生は手取り足とり丁寧に教えてくれるわけではありませんでした（私の場合）。だからこそ、自分から積極的に知る姿勢をつくることが、自分自身を守る唯一無二の武器になると思います！！

これからもお互いに支え合って、SLEと付き合っていきましょう！