後日、痛みが消えた私は清々しい気持ちで血液検査の結果を聞きに行きました。しかし、そこでの先生の神妙な面持ちが心をざわつかせました。父が同伴してくれたのですが、病気の可能性があるから、専門の病院に行って再度検査をしてほしいとのことでした。幸い、近くに膠原病の専門医がいたため、すぐに別の病院へ向かい血液検査を受けました。

そこで聞いた結果は予想外のものでした。「あなたはこうげんびょうです。」？？？？「高原病？？？」いや「膠原病」。聞いたことのない病名で頭の中がパニックになりました。たくさんの薬を処方され、日光に当たらないように気を付けてねなど、訳も分からず色々なことを説明されたことを覚えています。

今の私なら、日焼け止めや日傘は必須ですが、高校生の病気に無縁だった自分が急に生活を変えろと言われても半信半疑で、どうすればよいのか分からなかったのが現状です。

実際、日光に当たらないでねというレベル感が分からず、野球応援ではアルプスでがっつり日光を浴びてしまいましたし、登下校も日傘をすることが気恥ずかしくて、あまり対策をしていませんでした。

また、当時は大学受験を控えているのと同時に、高校3年生にとって最後の大会の直前でもあり、ストレスのかかる生活を変えることはできませんでした。

その結果、病気が急に悪化してしまいました。初めはプレドニン少量（５ｍｇ）の処方だったのが、血液検査の悪化をみて３０ｍｇへと増薬となりました。しかし当時の私は、ことの重大さに気づいていませんでした。

プレドニン少量のまま、順調に減薬できていればな～と振り返る日も多々あります。

そこで、これ以上患者さんが悲しい気持ちになることを減らしたいと思い、自分の経験を伝えることで誰かの役に立てればいいと思い、この記事を書いてみました。ＳＬＥになりたての方に伝えたいことを自分なりにまとめてみました。

【ＳＬＥになりたてで困っている方に伝えたいこと】

不安で現状を受け止めることも難しいと思います。

ですが、あなたは1人ではありません。同じ病気で戦っている人がたくさんいます。

・Twitterで病気アカウントを作ってみる

とてもおすすめです。病気の情報交換をしたり、お互いに励まし合ったりできます。1人で病気の悩みを抱えるよりもみんなでその痛みを分け合いましょう！

・病気や薬についての理解を深める

これは言わずもがなとても重要です。先生から「日光を避けるように」と言われても、根拠がないと実践に移すのって難しいですよね。日光が病気を増悪させると知ることで、日常生活で意識すべきことが分かってきますし、それによってこれ以上飲む薬が増えることを阻止することができます。

そうはいってもＳＬＥの情報って、ありふれているわけではないですよね。自分は同じＳＬＥ患者さんのブログをのぞいたり、「SLE.jp」というサイトで正しい情報を得ていました。特に「SLE.jp」というサイトは日常生活のヒントや、他の患者さんの体験談など、知りたい情報がまとまっているので重宝していました。

病気のことを知るというのは当たり前のことのように思いますが、当たり前だからこそ非常に重要だと伝えたいです。主治医の先生は手取り足とり丁寧に教えてくれるわけではありませんでした（私の場合）。だからこそ、自分から積極的に知る姿勢をつくることが、自分自身を守る唯一無二の武器になると思います！！

これからもお互いに支え合って、SLEと付き合っていきましょう！

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